我们的家——自闭症社区

这个世界上,有一批与众不同的孩子,她们生活在世界的各个地方,也许曾有很多人听到过这样的词汇,但在医学上面,它有更详细的解释,这就是自闭症。

当今社会,大家对于自闭症这个特殊的病情还尚未有更多全面了解。日常生活中,经常听到有人讲,“我都快自闭了”“他好像有点自闭,不爱说话”等这样的句子,实际上这种自闭和医学上称为的自闭完全不同。我今天所要讲得自闭症,他在医学上有这样的解释:“自闭症是一种终身性疾病,起病于3岁以前,预后大多较差,大约80%的孩子没有独立社交能力,无法独立生活,有的甚至终身没有语言。仅有约10%的高功能轻度自闭症患者预后较好,极少数可上大学,可独立生活。”这原本是一个很陌生和遥远的词汇,可就是这么一个陌生的词汇,多少家庭陷入了无尽的苦痛与折磨,对于自闭症患者的家长来讲,这是一件没有选择,又非常绝望的事情。因为当今社会没有给她们提供一定的条件,使他们没有空余时间做自己的事情。大部分家庭的选择可能是双方有一方照顾孩子,另外一个人挑起所有家庭经济重担。

可这些远远不足以维持自闭症患者康复治疗的费用。

大部分的康复治疗都是国内刚兴起的,不说干预得好或者坏,看到价格表就可以劝退部分有心想干预孩子的家长们。而大部分家长都是杯水之薪,很难承受月上千或者过万的康复治疗。这也导致有更多可能本身条件还不错的自闭症患者,错过黄金干预期,使孩子未来情况更加严重,让处于风口的家庭更是岌岌可危,我们的孩子无法被公平的对待,社会也不能接受他们。

今天我写这些文字的主要目的,是为了让更多人认识“自闭症”,它并不止是单纯的心理疾病。它是由先天脑神经发育不足,后期演变成了综合性疾病。我也希望更多人可以关注我们这个群体,感受到我们的无助和彷徨。

未来,我们的孩子究竟该何去何从,这是我们所有自闭症家长应该思考的问题。