因你是我的宝贝,我愿给你整个世界

  01

  去年的一份研究显示,自闭症孩子的家长普遍承受着担忧和压力。

  作为自闭症孩子的家长,很难控制自己不去想太多。

  每当有一点点独处或安静的时刻,脑海里就开始各种担心,对于未来未知的担心。坐地铁下班的时候,躺在床上想要入睡的时候,这些想法就无声无息钻进脑海。

  我可以躺几个小时,思考这些恐惧,而一旦我开始思考,完全停不下来。

  大部分的担忧是我在成为一个父亲前,完全没有想到,或者认为理所当然的事情。我从来没有想过会为这些事情愁得睡不着觉。我曾经以为,当一个爸爸,我要担心的是,要送儿子去什么小学,他们要学什么兴趣课,他们要上什么大学,他们长大后要做什么职业。

  而现在,我最大的担心却是:

  01- -我的孩子能开口说话吗?

  研究表明25%自闭症的孩子是无口语的。剩下的75%中,很多孩子都面临严重的沟通障碍。在成为父亲前,我从来没有想到过这会变成一个问题。现在十年过去了,我还在等我的大儿子开口说第一个字。虽然我的小儿子会说话,但是他的口语很少也非常怪。找到能让他们两个都有效沟通的方式真的太重要了。

  02 – 我的孩子能交到朋友吗?

  我的孩子肯定能交到朋友啊,所有的小孩子都有朋友不是吗?社交对于自闭症来说极其困难,特别是如果和其他人在一起会让他们更加焦虑,就像我的儿子Jude一样。加上有限的沟通能力,交朋友就变成一项艰难的任务。当社交变成一项巨大的挑战,有时候即使是离开房间,对孩子也是了不起的成就。

  03 – 我们的干预方法正确吗?

  在谷歌上随便一搜自闭症干预这个关键词,就有7700万个搜索结果。市面上有那么多理论和方法,你怎么知道你做的就是正确的呢?在看到效果之前,你愿意在一个干预方法上持续投入多长时间呢?万一有另一个方法可以让孩子进步更大呢?我们是不是应该在上一个方法上再坚持一会呢,是不是再坚持一会就不一样了呢?你永远也不知道自己做的决定是否正确。

  04 – 我们睡眠严重缺乏,能坚持多久呢?

  数据显示高达80%的自闭症人士都有睡眠问题,导致家长和孩子都睡眠不足,疲惫不堪。我们都知道缺少睡眠对健康有害,也让日常生活变得非常困难。更讽刺的是,我们对睡眠问题的担心,反而让我们更加睡不着,原本可以美美睡一觉的时间,却还是失眠。

  05 – 如果孩子生在另外一个家庭,他们会做得比我更好吗?

  当我在情绪低谷时,这个想法深深折磨着我。当我们做的一切都没有效果,孩子也在苦苦挣扎时,我们很容易陷入自我否定和批判。如果他生在另外一个家庭,有另外的父母来教育,他会不会更努力?他现在是不是已经会说话了?

  06 – 他们长大以后,要去哪里?

  他们能顺利上学吗?能顺利毕业吗?毕业之后有足够的能力找到工作吗?即使他们能力很强,真的会有雇主愿意聘用他们吗?如果他们没有足够的能力,那谁来每天照顾他们呢?他们能去哪里呢?他们能做什么呢?我能负担的起这些吗?

  07 – 我生病了怎么办?

  答案就是,我不能生病。我的生活里,甚至失去了生病这个选项。我现在勉强能够照顾好他们两个,万一我生病了,我真的不敢想象。要是我真的长期患病,或是最终要住院,我不知道他们要怎么生活。

  08 – 如果情绪崩溃持续下去,等他们长得更高更强壮的时候,我要怎么办?

  现在他只有九岁,等他长到21岁,长到一米八的高个子,我要怎么保护他,不让他伤害自己?万一他误伤了我,甚至是其他人呢?

  09 – 孩子生病了要去医院怎么办?

  他换牙的时候,我们好不容易才在医院呆了几个小时,但是万一他有意外事故呢?万一他摔跤摔断了腿呢?他无法理解要待在医院,躺在病床上不能动这件事。如果他脚上要打石膏,加上他的感统需求,他会有什么反应呢?

  10 – 当我离去,他要怎么生活?

  这个想法,是每个自闭症家长最大的痛。当我们离去,谁来照顾他们呢?现在感觉我们必须比孩子更长寿。如果他们不能生活自理,不能独立生活,当他们长大成人,当我们离去,谁能承担起照顾他们的责任?

  这些恐惧萦绕心头,一不小心就失去控制。对我们的孩子来说,未来充满了太多不确定。但事实是,仅仅担心是没有而任何帮助的,担心只会让你更加压抑。我们可以通过各种方式为未来做好准备,并努力做一些能让孩子的更加开心的小事。我们需要尝试专注于现在。享受我们与孩子们共度美好时光,让困难的时光变得好过一些。

  我们的思想是我们最大的敌人。有时候我们就是要停止思考,相信自己做的是正确的,相信自己已经尽到自己最大的努力。这是我们唯一能做到的了。

  另外瑞曼语序推出,“收集家长心声活动”,凡是文章经过录用的家长,均有机会发表在我们的微信公众号上以及官网上,并且有精美书籍邮寄到家,不收邮费!如果想要发布文章的家长,可以在下面留言也可以加微信诉说!让我们一起为自闭症宝宝们保驾护航!分享点滴,这里是你们倾诉的平台。

相关文章